“前幾天，全國首個(gè)罕見病領(lǐng)域人工智能大模型‘協(xié)和·太初’正式進(jìn)入臨床應(yīng)用，向患者提供初診咨詢和預(yù)約服務(wù)。”2月21日，剛結(jié)束門診工作，全國政協(xié)委員、河南省腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉就向記者說起了這個(gè)好消息，“罕見病確診難，易誤診、漏診，人工智能大模型能幫助醫(yī)生更加準(zhǔn)確快捷地診斷疾病。”

罕見病是指新生兒發(fā)病率低于萬分之一、患病率低于萬分之一、患病人數(shù)小于14萬的疾病，我國每年新增罕見病患者超過20萬人。

“罕見病雖然單病種患者稀少，但病種繁多，患者面臨治療難、用藥難、藥價(jià)高的問題。”這些年，花亞偉一直關(guān)注著罕見病領(lǐng)域，“罕見病患者術(shù)后需長期用藥，許多病人后期康復(fù)需要的醫(yī)藥費(fèi)遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過治療初期的手術(shù)費(fèi)。”

“門診用藥醫(yī)保支付有封頂線，但罕見病患者的日常用藥都不便宜，自費(fèi)的話，負(fù)擔(dān)較重。”花亞偉說。

健康路上不落一人。如何增強(qiáng)醫(yī)保保障能力，更好保障罕見病協(xié)議期內(nèi)國家醫(yī)保談判藥品(以下簡稱“國談藥”)在門診用藥中的可及性，讓罕見病患者吃得起藥、用得上好藥，成了花亞偉的牽掛。

從降低自付比例到調(diào)動(dòng)公益力量，從統(tǒng)籌門診大病保險(xiǎn)到增補(bǔ)醫(yī)保目錄……為了讓提案更精準(zhǔn)，花亞偉赴云南、貴州、四川以及河南省內(nèi)多個(gè)地方，就罕見病患者用藥問題進(jìn)行了大量調(diào)研。

讓花亞偉欣慰的是，去年全國兩會(huì)他提交的關(guān)于進(jìn)一步完善醫(yī)保支付方式，提升罕見病國談藥門診用藥可及性的提案，已經(jīng)得到了相關(guān)部委的辦理與回復(fù)。

花亞偉介紹，今年1月1日起執(zhí)行的新版國家醫(yī)保藥品目錄，13種罕見病藥物被納入。

今年的全國兩會(huì)，花亞偉準(zhǔn)備的提案，除了繼續(xù)為罕見病患者發(fā)聲，還關(guān)注如何推進(jìn)外科藥學(xué)學(xué)科建設(shè)。

“相對(duì)于藥物治療，外科醫(yī)生更關(guān)注手術(shù)本身，但藥物治療對(duì)于外科也是必不可少的。”花亞偉建議，進(jìn)一步加強(qiáng)外科藥學(xué)學(xué)科建設(shè)，優(yōu)化外科藥師崗位設(shè)置，探索構(gòu)建新的外科醫(yī)療工作模式，讓專業(yè)藥師成為外科團(tuán)隊(duì)不可或缺的一員，以科學(xué)用藥護(hù)佑百姓健康。（河南日?qǐng)?bào)記者 趙若郡）

  記者手記  

中午12點(diǎn)多，記者趕到醫(yī)院時(shí)，花亞偉的門診工作還未結(jié)束。每進(jìn)來一位患者，他總是詳細(xì)問診、耐心解答。

“醫(yī)生和病人就像戰(zhàn)友一樣，攜手與疾病作戰(zhàn)。”在臨床一線，花亞偉用專業(yè)醫(yī)術(shù)護(hù)佑生命、撫慰焦灼。“有時(shí)是治愈，常常是幫助，總是去安慰。”這句樸素的醫(yī)者箴言，貫穿了花亞偉的職業(yè)生涯。

作為政協(xié)委員，花亞偉在履職中，為罕見病患者發(fā)聲，為推進(jìn)外科藥學(xué)學(xué)科建設(shè)奔走，用醫(yī)者仁心回應(yīng)關(guān)切、守衛(wèi)健康。

來源：河南日?qǐng)?bào)